Viral Kisah Hiro, Bayi dengan Penyakit Langka yang Membuatnya Tak Punya Ekspresi
Seorang pemakai Twitter yang seorang dokter, Andreas Kurniawan, bagikan cerita perjuangan buah hatinya yang tercipta dengan situasi langka Moebius Syndrome.
Membaca Artikel Bola Sebelum Bermain Judi Bola
Moebius syndrome ialah situasi saat seorang bayi lahir dengan permasalahan pada saraf kranial VI serta VII. Itu ialah saraf yang membuat muka dapat bergerak. Mengakibatkan, anak dengan Moebius syndrome matanya tidak bisa melirik ke luar, serta muka tidak dapat gestur.
"Hiro, anak kami, lahir 27 Juni. Tidak menangis, tidak bernafas, tidak ada gestur," catat Andreas dalam account Twitter kepunyaannya serta diambil detikcom, Jumat (24/7/2020).
Penyakit ini benar-benar langka. Perbandingan orang dengan sindrom moebius capai 1:250.000-500.000 di dunia. Serta karena sangat langkanya, tidak orang-orang mengenali arti sindrom penyakit langka itu, tidak kecuali Andreas, walau dianya ialah seorang dokter.
Simak juga: Menderita Penyakit Langka, Bayi Ini Lahir Tanpa ada Tangan serta KakiNamun tidak itu saja, Hiro, bayi lelaki ini alami permasalahan saraf kranial X hingga dia kesusahan buka mulut serta menelan. Hiro serta tidak dapat bernapas hingga harus dibantu dengan alat spesial yang terpasang di tenggorokan.
"Buat Hiro, tiap makan ialah kesibukan yang dapat mengakibatkan kematian. Sekarang ini ia makan 8x satu hari, jadi sekerap itu efek untuk terselak, sesak, serta wafat," papar Andreas.
Hiro dirawat di NICU (ICU spesial bayi) semasa 21 hari. Perlahan, alat membantu napas bisa dilepaskan. Tetapi untuk pastikan ia masih bernapas secara baik, Hiro mempunyai trakeostomi di lehernya atau alat membantu napas yang terpasang di leher.
Hari ke-21, Hiro dibolehkan pulang ke rumah dengan selang makan serta selang trakeostomi. Sebab keadaannya yang teramat istimewa, Hiro jadi benar-benar rawan. Sekarang dokter menyebutkan Hiro menderita Poland Syndrome.
"Saya tidak paham bagaimana hari esok. Tetapi, kami tidak mau sembunyikan Hiro dari dunia. Hiro itu lovely, kami tidak mau taruh buat kami saja."
"Jelas kami tidak bergurau jika kami katakan setiap saat makan ada peluang untuk terselak, sesak, serta wafat," tutur Andreas.
Sekarang cerita hidup Hiro diberikan oleh si ayah lewat account Instagram @aku.superhiro. Andreas tengah mempersiapkan beberapa project spesial untuk menerbitkan cerita hidup Hiro lewat basis sosial media.
